CREA - Centro di Ricerca e Ambulatori

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23/08/2013

NTG-EDSD: UN NUOVO STRUMENTO PER LO SCREENING PRECOCE DI DEMENZA IN PERSONE CON DISABILITÀ INTELLETTIVA

Dato il crescente numero di Persone con Disabilità Intellettiva (PcDI) che raggiungono un’età avanzata ed il relativo aumento nella popolazione generale di adulti affetti da declino cognitivo e/o funzionale correlato all'età, è insorta la necessità di effettuare screening periodici per l’individuazione precoce di segni o sintomi di demenza.
Nelle PcDI la diagnosi precoce è spesso difficile e problematica. Sono infatti necessarie misure speciali che tengano conto della compromissione cognitiva di base e delle peculiarità comunicative e comportamentali.
Nel 2010, per far fronte a queste problematiche emergenti, alcuni ricercatori degli Stati Uniti hanno costituito il National Task Group (NTG) on Intellectual Disabilities and Dementia Practices, un gruppo di studio per lo sviluppo di strumenti di diagnosi e di terapia attorno al quale si sono stretti esperti del settore di tutto il mondo. Da tale gruppo è nato il “National Task Group Early Detection Screen for Dementia” (NTG-EDSD), uno strumento da utilizzare per lo screening precoce degli adulti con disabilità intellettive che sembrano presentare i primi segni di decadimento cognitivo o di demenza lieve.
Questo strumento, tratto dal DSQIID (Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities), non è un test diagnostico specialistico ma una scheda che può essere compilata da chiunque abbia una buona conoscenza (da più di sei mesi) della persona con DI da valutare, quindi anche dai caregiver o dai familiari, utilizzando le informazioni derivate dall’osservazione diretta e/o da dati personali (cartella clinica, test medici etc.).
Alle persone che completano questo strumento viene chiesto di indicare se hanno osservato l’ insorgenza di nuovi problemi o un peggioramento di problemi precedentemente osservati. Vengono valutati soprattutto i cambiamenti nell’assetto cognitivo, nel comportamento, nell’umore e nelle varie abilità della vita quotidiana. I segnali che sono collegati al maggiore sospetto di decadimento cognitivo lieve o di demenza precoce comprendono: problemi di memoria imprevisti, perdersi o girovagare, problemi di deambulazione o di camminamento, insorgenza di attacchi epilettici, confusione in situazioni familiari e cambiamenti di personalità.
Si suggerisce che tale strumento sia utilizzato su base annuale per gli adulti con sindrome di Down a partire dai 40 anni di età e per le PcDI se si sospetta che ci sia una modifica delle capacità cognitive. Il tempo stimato necessario per completare questo strumento varia dai 20 ai 60 minuti.
L'identificazione precoce dei segni e dei sintomi di deficit cognitivo e di demenza è un primo passo importante per fornire alle PcDI un'assistenza di qualità, essa permette infatti all’equipe multidisciplinare d'assistenza di modificare tempestivamente gli interventi terapeutici e abilitativi.
Anche il piano nazionale per affrontare la malattia di Alzheimer sottolinea l’importanza di una diagnosi precoce. Infatti ai vantaggi legati alla precocità degli interventi si aggiungono quelli di una maggiore comprensione delle cause individuali: malattia di Alzheimer, altra forma di demenza, trauma cerebrale o altre cause trattabili e reversibili.
Il limite principale dello NTG-EDSD è la mancanza di un sistema di punteggio, esso offre infatti una valutazione qualitativa e non una revisione quantitativa dei cambiamenti.
Tale strumento si propone comunque di essere solo un primo screening per l’identificazione di persone che potrebbero aver bisogno di una valutazione più completa attraverso test diagnostici e medici più specifici.
L'NTG-EDSD è attualmente disponibile in inglese, francese, tedesco, spagnolo, greco e italiano.
Per ulteriori informazioni si invita a consultare il sito: www.aadmd.org/ntg/screening

RIFERIMENTI

- Aylward, E., Burt, D. B., Thorpe, L. U., & Lai, F. (1997). Diagnosis of dementia in individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 41, 152–164.
- Burt, D. B., & Aylward, E. H. (2000). Test battery for the diagnosis of dementia in individuals with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 44, 175–180.
- Deb, S., Hare, M., Prior, L., & Bhaumik, S. (2007). Dementia screening questionnaire for individuals with intellectual disabilities. British Journal of Psychiatry, 190(5), 440-444.
- Esralew, L., Janicki, M.P., DiSipio, M., Jokinen, N., Keller, S.M. and Members of the National Task Group Section on Early Detection and Screening. (2013). National Task Group Early Detection Screen for Dementia: Manual. Version 1 May 2013-d.
- Gomiero, T. e De Vreese, L.P. (2012). «Dimentica la disabilità e guarda alla persona»: Una strategia nazionale per permettere agli adulti con Disabilità Intellettiva, affetti da Demenza, di rimanere nella propria Comunità, ricevendo sostegni di qualità. Novembre 2012. www.anffas.tn.it | www.validazione
- Jokinen, N., Janicki, M.P., Keller, S.M., McCallion, P., & Force, L.T. (2013). Guidelines for structuring community care and supports for people with intellectual disabilities affected by dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities,10(1), 1–24.



Michele Rossi e Marco O. Bertelli